Janine Berg-Peer - Newsletter

Situation der Angehörigen von psychisch Kranken in Deutschland

Vortrag anlässlich der Scarf Conference on Schizophrenia , 17. – 19.10.2008, Chennai, Indien

Janine Berg-Peer

 

Ich möchte zunächst Dr. Thara und ihrem Team von SCARF dafür danken, dass ich an dieser interessanten Tagung in Chennai teilnehmen kann. Als Angehörige werde ich weniger über Schizophrenie als darüber reden, wie diese Krankheit das Leben  und die Persönlichkeit von Angehörigen beeinflusst. Und ich hoffe, dass ich diejenigen unter Ihnen, die Patienten behandeln, davon überzeugen kann, wie wichtig es für den Recoveryprozess ist, Angehörige zu berücksichtigen und mit einzubeziehen.

 

Die Situation für Angehörige war immer schwierig in Deutschland, wie wahrscheinlich in allen Ländern. Aber sie wird sich verschlechtern. Warum:

 

1.        Die Zahl der psychisch Kranken in Deutschland steigt und die finanziellen Ressourcen werden geringer,

2.        Finanzielle und soziale Hilfe für Consumer ist in einer äußerst bürokratischen Weise organisiert,

3.        Die Unterstützung durch Psychiater/innen und Psychotherapeut/innen fehlt weitgehend.

 

Die Anzahl der psychisch Kranken in Deutschland steigt, wie es in vielen Ländern zu beobachten ist. Besonders betroffen sind junge Menschen, Großstädte und ganz besonders Berlin.

 

Die medizinische Versorgung mag in Deutschland besser sein als in anderen Ländern, aber für psychisch Kranke war sie niemals ausreichend. Die ca. 5.000 Psychiater in Deutschland decken den Bedarf nicht. Vor allem in ländlichen Gebieten ist der Versorgungsnotstand besonders groß. Berlin, woher ich komme,  ist besser versorgt als andere Regionen. Gleichzeitig haben finanzielle Einsparungen durch das Gesundheitssystem u. a. dazu geführt, dass etwa die Verweildauer für Patienten in der Psychiatrie sich verringert hat und dass Psychiater (wie andere Ärzte auch) immer weniger Geld zur Verfügung haben. Das führt häufig zu weniger Zeit für die Patienten und zur Verordnung von Medikamenten nach Preis.

 

Bürokratische Organisation der finanziellen und sozialen Hilfe für psychisch Kranke. Es gibt Hilfe für diese Patientengruppe – vor allem in Berlin, aber Sie müssen schon eine sehr erfahrene Angehörige sein, um zu wissen, welche Art von Hilfe Ihnen zusteht und wie Sie daran kommen. Aus unserer Erfahrung mit Beratung von Angehörigen wissen wir, dass es sehr lange dauern kann, bis psychisch Kranke die Hilfe bekommen, die ihnen zusteht – wenn überhaupt. Und Sie können sich vorstellen, wie viel  schwieriger es für einen psychisch Kranken sein muss, diese Hilfen kümmern zu organisieren.

 

Fehlende Unterstützung durch Psychiater und Psychotherapeuten: (Ich kann mir vorstellen, dass Sie diesen Vorwurf nicht zum ersten Mal hören!) Es existiert eine große Anzahl von Veröffentlichungen, die die Bedeutung der Kooperation von Psychiatern, Kranken und Angehörigen im Recoveryprozess belegen. In der Praxis ergibt sich allerdings ein anderes Bild. Obwohl wir eine immense Verantwortung für unsere psychisch erkrankten Familienmitglieder tragen, finden wir selten Psychiater oder Psychotherapeuten, die uns angemessen übe die Krankheit informieren und uns bei einem adäquaten Verhalten gegenüber unseren Kindern oder Partner/innen helfen. Die Gründe – so erfahren wir – liegen in der Schweigepflicht des Arztes, der Befürchtung, dass das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient gestört werden können und – last but not least – in der fehlenden Zeit, was Geld bedeutet. Alle diese Gründe können nicht  von der Hand gewiesen werden. Aber es gibt positive Beispiele von Unterstützung und Kooperation und die Resultate hinsichtlich der Gesundung des psychisch Erkrankten sind äußerst ermutigend.

 

Während Psychiater und Therapeuten keine Zeit haben, uns zu sagen, was wir tun sollen, haben sie durchaus Zeit, uns zu sagen, was wir falsch machen. Unsere Beziehung zu unserem erkrankten Familienmitglied ist zu eng, wir haben zu wenig Distanz, wir vertrauen ihnen nicht, selbst für sich zu sorgen. Das kann in vielen Fällen richtig sein. Aber eine bessere Kooperation zwischen Psychiatern und Angehörigen würde uns dabei unterstützen, eine angemessene Balance zwischen der Sorge um unsere Kinder oder Partner/innen zu finden und dem Vertrauen darauf, dass sie trotz der Erkrankung richtige Entscheidungen für ihr eigenes Leben treffen können.

 

 

Wie beeinflusst all das die Situation von Angehörigen?

 

Die Belastung für Angehörige war immer schon extrem. Zunächst ist es eine furchtbare Erfahrung, mitgeteilt zu bekommen, dass das eigene Kind an Schizophrenie erkrankt ist. Und manchmal ist es eine furchtbare Erfahrung, mit einer an Schizophrenie erkrankten Person zusammen zu leben.

 

Ungefähr 60% aller Erkrankten leben kürzer oder länger bei ihren Eltern. In vielen Fällen kümmern sich die Eltern um bürokratische Angelegenheiten, Essen und medizinische Hilfe. Und zusätzlich tragen sie häufig alle Ausgaben. Psychisch Kranke weigern sich oft, medizinische Hilfe zu akzeptieren (Weil sie nicht krank sind!), was die Situation für Angehörige und Erkrankte noch schwieriger macht. Oft wollen sie (weil sie nicht krank sind!) oder können sie die notwendigen bürokratischen Schritte nicht unternehmen, um finanzielle oder andere Formen von Unterstützung zu erhalten, was die finanzielle Belastung durch uns noch erhöht. In vielen Fällen sind wir Angehörige mit der Wal konfrontiert: Entweder ich „manage“ weiterhin mein erkranktes Familienmitglied oder ich höre damit auf und akzeptiere, dass sie oder er obdachlos werden könnte.

 

Als Resultat leiden viele Angehörige selbst unter psychischen und physischen Krankheiten und anderen ernsthaften Belastungen:

§         Herz- Kreislauferkrankungen, chronische Schmerzen, Schlafstörungen und Depression

§         Finanzielle Belastungen: Viele Angehörigen gehen in den vorgezogenen Ruhestand, was verringerte Rentenbezüge nach sich zieht. Oft führt auch die mangelnde Fähigkeit vieler Erkrankter, mit Geld umzugehen, dazu, dass Angehörige die Schulden übernehmen müssen.

§         Soziale Isolation: In vielen Angehörigenfamilien kommt es zu Trennungen und i. d. R sind es die Frauen, die bei den erkrankten Familienmitgliedern bleiben. Freunde und Familie distanzieren sich, vielleicht weil sie nicht wissen, wie sie mit der Krankheit umgehen sollen. Einige von Ihnen haben heute darauf hingewiesen, wie wichtig eine erweiterte familiäre Gemeinschaft für psychisch Kranke ist. Die Realität in Deutschland zeigt aber, dass viele Angehörige sehr isoliert leben.

 

Die Zunahme an psychischen Erkrankungen und die Reduzierung der finanziellen Mittel für die medizinische Versorgung werden längerfristig zu einer Erhöhung der Belastungen für Angehörige führen. Wenn Patienten für kürzere Zeit im Krankenhaus bleiben aufgrund von der Verknappung der Ressourcen, dann bedeutete das, dass die Angehörigen anschließend die Betreuung der Patienten übernehmen müssen, unabhängig davon, ob seine oder ihre Gesundheit sich verbessert hat oder nicht. Und da es Monate dauern kann, bis für die Erkrankten eine Tagesklinik, eine betreute Wohnung, eine angemessene Therapie und eine Arbeit gefunden wurde, bleiben unsere erkrankten Familienmitglieder für eine sehr lange Zeit bei uns ohne Behandlung und ohne etwas zu tun zu haben. Die Angehörigen unter Ihnen wissen genau, wovon ich spreche.

 

 

Die Arbeit des Verbandes der Angehörigen in Deutschland

 

Nach den Beiträgen der Vertreterinnen der Angehörigenverbände in Indien möchte ich nicht länger auf unseren Verband eingehen. Wir tun das, was Sie auch tun: Als Angehörige unterstützen wir uns gegenseitig, bemühen uns um Einfluss auf Politik, Verwaltung und das Gesundheitssystem und darum, zur Destigmatisierung psychischer Erkrankungen beizutragen. Wir können stolz auf das sein, was wir erreicht haben, aber es ist sicher noch nicht genug: Besonders die Einflussnahme auf Politik, Verwaltung und Gesundheitssystem ist ein täglicher Kampf: Es gibt die Tendenz, uns zu vergessen. Es gibt auch schon Erfolge bei der Reduzierung des Stigmas, allerdings ist das einfacher bei Depressionen als bei Schizophrenie,  wo wir immer noch mit der verbreiteten Annahme zu kämpfen haben, dass Schizophrenie zu Gewalt und kriminellen Taten führt. Auch dazu haben wir gestern einen interessanten Vortrag dazu gehört.

 

Zwei Faktoren erschweren unsere Verbandsarbeit: Wir haben nicht genug Mitglieder, vor allem nicht genug junge Mitglieder und uns fehlt das Geld. Vielleicht werden wir längerfristig von der Verschlechterung der finanziellen Situation in der Gesundheitsversorgung profitieren. Das Gesundheitssystem klagt über die hohen Kosten für chronisch Kranke, zu denen die psychisch Kranken gehören. Da es belegt zu sein scheint, dass die Einbeziehung von Angehörigen den Recoveryprozess beschleunigt, sind wir von den Krankenkassen als Kosten reduzierende Resource entdeckt worden. Vielleicht wird das künftig zu mehr Förderung unserer Projekte führen.

 

Ich würde Sie gerne etwas fragen: In vielen Beiträgen wurde die Notwendigkeit einer angemessen qualifizierten Ausbildung für Menschen betont, die sich um psychisch Kranke kümmern. Wir haben gehört, dass zwei Tage bei weitem nicht genug sind, sogar vier Wochen sind ohne kontinuierliche Weiterbildung nicht genug. Vielleicht irre ich mich, aber ich habe nie gehört, dass es wichtig ist, Angehörige weiterzubilden. Ist es nicht unverantwortlich, psychisch Kranke für lange Zeit unqualifizierten Personen zu überlassen, die selbst unter enormem Stress leiden?

 

Ich bin überzeugt, dass es wichtig ist, Angehörige weiter zu bilden. Psychoedukation konzentriert sich in erster Linie auf die Vermittlung von Wissen über psychische Erkrankungen und fügt einige allgemeine Module über Kommunikation hinzu. Das ist nicht genug. Ich glaube, dass wir mehr Weiterbildung dahingehend brauchen, wie wir mit unseren erkrankten Angehörigen umgehen sollten, wie wir uns angemessene Bewältigungsstrategien aneignen können und mehr über den Umgang mit Konflikten wissen, Vor allem aber müssen wir lernen,  wie wir mit unseren eigenen Emotionen umgehen können, z. B. mit Aggressionen gegenüber unseren erkrankten Familienmitgliedern. Und für besonders wichtig halte ich es, dass wir lernen, wie wir auf unsere eigene Gesundheit achten und lernen, ein glückliches Leben zu leben  trotz der Krankheit in der Familie. Natürlich bleibt auch hier die Frage: Wer soll das tun?

 

Als letzten Punkt möchte ich auf eine besondere Belastung für Angehörige hinweisen, die nichts mit der Knappheit von Mitteln zu tun hat.

 

1.        Zurückweisung durch unsere erkrankten Familienmitglieder: Oft werden wir mit Aggressionen unsere erkrankten Familienmitglieder konfrontiert, müssen aber gleichzeitig verstehen, dass dieses Verhalten ein Symptom der Krankheit ist. Trotz unserer Frustration müssen wir weiterhin unser Kind oder unsere Partner/innen unterstützen. Wie Karp in seinem wunderbaren Buch „The Burden of Sympathy“ zeigt: Wir müssen uns einfühlsam um Personen kümmern, die uns manchmal hassen.

 

2.        Stigmatisierung der Eltern: Nicht nur die Betroffenen leiden unter Stigmatisierung. Als Angehörige leiden wir unter dem Stigma, ein Kind mit einer Schizophrenieerkrankung oder Depression zu haben. Implizit und häufig  auch explizit wird uns gesagt, dass es doch etwas im Verhalten der ganzen Familie oder vor allem dem der Mutter geben muss, das zum Ausbruch der Krankheit geführt hat. Die Tatsache, dass die bekannten Hypothesen über Mütter als Ursache für Schizophrenie nicht belegt werden konnten, hat uns nicht viel geholfen.

 

Und wir reagieren darauf: Viele von uns sind permanent unsicher, wie wir uns gegenüber unseren erkrankten Kindern oder Partner/innen verhalten sollen. Was immer wir tun, es ist falsch und wir fühlen uns entsprechen schuldig: Entweder wir tun zu viel oder zu wenig. Wir neigen dazu, unsere erkrankten Angehörigen zu kontrollieren, weil wir befürchten, dass etwas Furchtbares passieren wird, wenn wir das nicht tun. Wir konzentrieren uns anhaltend auf die erkrankten Angehörigen und vernachlässigen unsere anderen Kinder, unsere Partner oder Freunde und – last but not least – vernachlässigen wir uns selbst und achten nicht auf unsere Gesundheit oder unsere eigenen Interessen. Wie kann ein Mensch, der permanent unter Stress steht und unter physischen und psychischen Gesundheitsproblemen leidet, eine angemessene und unterstützende Umwelt für eine psychisch erkrankte Person sein?

 

Ich möchte mit etwas schließen, was ich gestern gehört habe. Dr. Saraceno von der WHO hat sich für Menschrechte für psychisch Kranke stark gemacht. Er ist überzeugt, dass Menschen in erster Linie Bürger/innen seien und erst in zweiter Linie – manchmal psychisch krank. Ich möchte das auf uns Angehörige beziehen: Auch wir sind in erster Linie Bürger/innen und erst in zweiter Linie – manchmal – Angehörige. Auch wir haben das Recht, ein glückliches und erfülltes Leben mit unseren Kindern, unseren Freund/innen und unseren beruflichen Interessen zu führen. Daher müssen wir Partner/innen im Recoveryprozess sein, brauchen eine intensive Weiterbildung und unbürokratischen Zugang zu dem medizinischen, finanziellen und sozialen Unterstützungssystem.

 

Mir gefällt die Idee des Königs von Bhutan, der – wie wir heute gelernt haben – sein Parlament angewiesen hat, das Glück seiner Untertanen zu fördern und einen Gross Happiness Product - GHP  einzuführen. Davon können wir lernen: Nicht nur Betroffene sollten das Recht haben, ein glückliches und lebenswertes Leben zu führen. Auch Angehörige wollen glücklich sein. Und das ist kein egoistisches Ziel: Ich bin überzeugt davon, dass glückliche Angehörige bessere Angehörige sind.

 

Ich danke Ihnen.